« Tu ne risques pas de mourir »

Présentez-vous

Je m’appelle Rose, j’ai 20 ans, je travaille dans la vente et je suis atteinte d’endométriose.

Qu’est-ce que l’endométriose ? 

L’endométriose est une maladie complexe et invalidante qui peut récidiver dans certains cas et générer des douleurs chroniques. 

 Lorsqu’une femme a ses règles, elle évacue l’endomètre (muqueuse qui tapisse l’utérus) mais pour  une femme atteinte d’endométriose, ce tissu ne s’évacue pas complètement, en effet,  il remonte par les trompes et s’accroche un peu partout. 

La plupart du temps, il se loge sur les organes du bassin (vessie, rectum, ovaires). Mais malheureusement, dans beaucoup de cas, il peut remonter dans les reins, les intestins, le côlon….
Dans les cas les plus rares, il peut remonter dans les poumons, le cœur et le cerveau.
C’est comme une grosse araignée qui tisse ses toiles un peu partout.

Comment avez-vous découvert que vous étiez atteintes d’endométriose ?

On m’a diagnostiqué de l’endométriose profonde en septembre 2019. 

Dès l’arrivée de mes premières règles à l’âge de 13 ans, j’ai tout de suite eu de très grosses douleurs. Tous les mois, je devais louper  2 – 3 jours de cours, je ne pouvais pas me lever de mon lit et je passais mes journées à vomir. Parfois, je croyais mourir, rien ne me soulageait. Alors je suis allée voir mon médecin qui me donnait du spasfon et me disait que souffrir pendant les menstruations était tout à fait normal, alors j’ai décidé de lui faire confiance. Je suis donc restée comme ça avec mes douleurs pendant très longtemps. 

À l’âge de 15 ans j’ai commencé à prendre la pilule car on m’avait dit que cela pouvait atténuer les douleurs.

J’ai essayé au total 5 différentes pilules car aucune ne me convenait, j’ai pris beaucoup de poids et j’ai fini par en trouver une qui me va à peu près. Effectivement, je vivais beaucoup mieux mes périodes de menstruations.

En janvier 2019, j’en ai eu marre de la pilule, j’avais du mal avec les hormones et je ne voulais plus prendre quotidiennement quelque chose qui est mauvais pour mon corps. J’ai donc fait le choix de me faire poser un stérilet au cuivre. Ça a été la descente aux enfers..

J’ai eu d’énormes douleurs tout le long de mon cycle avec des règles hémorragiques. Alors j’ai changé de médecin et c’est seulement là où on a commencé à me parler de l’endométriose. Alors, j’ai pris contact avec une association qui m’a orienté vers des spécialistes, c’est à ce moment-là qu’on m’a diagnostiqué de l’endométriose grâce à un IRM. J’ai dû me faire retirer mon stérilet en urgence car le cuivre n’est pas du tout compatible avec cette maladie.


Pour ce qui est des symptômes, s’est plus compliqué car c’est une maladie complexe. Chaque cas est totalement différent. Personnellement, j’ai beaucoup de symptômes comme : problèmes de transit, fatigue chronique, douleurs pelviennes, douleurs lombaires et bien d’autres encore… 

 Quel rapport entretenez-vous avec votre corps ?

Pendant de longues années, j’ai détesté mon corps. Je lui en voulais de m’infliger tout ça mais maintenant, j’apprends à l’aimer mais surtout à l’écouter.
Depuis des années, je me lève tous les matins avec une douleur dans le ventre. Avec le temps, elle est devenue habituelle, je n’y prête plus attention.
J’ai aussi des douleurs intestinales, je dois donc faire attention car certains aliments déclenchent de grosses crises. 

Existe-t’il des traitements ?

L’endométriose est catégorisée comme une maladie incurable. Il n’y a donc aucun traitement pour guérir de cette maladie, la seule chose qu’on peut faire c’est ralentir la progression en bloquant les règles, par hormonothérapie ou en passant par la chirurgie. Pour ma part, je suis sous hormonothérapie depuis un peu plus de 6 mois et suivie par une spécialiste de l’endométriose dans un hôpital à Paris. 

Je pense que chaque femme à le choix de décider ou non de prendre ce traitement.

Il y a des avantages, depuis que je prends la pilule je n’ai pratiquement plus de grosses crises, mais par contre je ressens tous les effets négatifs de l’hormone. Ça a été très dur psychologiquement au début pour moi, les premiers mois j’étais au bord de la dépression (ce n’est que mon expérience.)

Pensez-vous que c’est un sujet tabou ? 

Oui je le pense mais ça ne devrait pas l’être, il faut que les femmes puissent parler librement et ouvertement de leurs problèmes gynécologiques. C’est tout à fait normal. Pour information en France, il y a plus de 4 millions de femmes atteintes de l’endométriose.

Il y a également un réel problème car en France, il y a un retard de diagnostic en moyenne de 7 ans pour l’endométriose.

Avez-vous déjà reçu des commentaires péjoratifs ?

Malheureusement oui. Il faut se mettre en tête que l’endométriose est une maladie réelle, que ce n’est pas dans la “tête” qu’elle handicape la vie de beaucoup de femmes, de beaucoup de couples. À cause de cela, 40 % des femmes rencontrent des problèmes d’infertilité. 

J’ai déjà entendu dire “oui enfin ce n’est pas comme un cancer, tu ne risques pas de mourir.”


On dit souvent que l’endométriose est un cancer qui ne tue pas. Il faut savoir que beaucoup de femmes se sont enlevées la vie car elles étaient en détresse et qu’elles n’avaient personne pour les aider.

Quel message voulez-vous partager aux femmes atteintes de l’endométriose ?

Je voudrais leur dire qu’elles sont fortes et qu’il ne faut jamais baisser les bras même si parfois la vie est difficile. Il faut qu’elles s’entourent de bonnes personnes pour pouvoir en parler le plus possible, il faut nous faire entendre !

Je voudrais aussi leur dire qu’elles peuvent trouver de l’aide grâce au travail des associations comme Endofrance.
Nous avons également plusieurs groupes Facebook où on s’entraide et où la bienveillance est le mot d’or.

« Alors, n’arrêtez jamais de vous battre, le bonheur n’est jamais loin. »

You Might Also Like

Leave a Reply